За каждым ребенком с расстройством аутистического спектра скрывается удивительная история. История ментального развития, воспитания в семье, социальных отношений и включения в игру, учебу или трудовую деятельность. Каждое событие социального взаимодействия, начиная с раннего детства, оставляет отпечаток в жизненном цикле ребенка (например, эмоциональная отгороженность или стереотипы). Согласно статистическим данным, в 2013 году распространенность расстройств аутистического спектра составляет около 1% детской популяции. Это означает, что аутизм встречался у 1 из 100 детей в России (Минздрав РФ). Данные статистики значительно изменились, масштаб проблемы диагностического исследования и применения корректной терапии подчеркивает значимость узких специалистов в области психологии и медицины. В 2019 году было зарегистрировано более 36 тыс. людей с аутизмом, что составляет 2.5 человек на 10000 населения или 1 на 4000 человек (Казаковцев Б. А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации). К концу 2024 года в России зарегистрировано 76 096 детей с РАС и 5 059 взрослых с РАС, согласно статистике Росстата, на основе предоставленных Минздравом РФ сведений.
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)?
- это клинически разнородная группа расстройств психологического развития, характеризующаяся качественными отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий (министерство здравоохранения Российской Федерации).
- спектр психологических характеристик, описывающих широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жестко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов
(К. Гилберг - профессор детской и подростковой психиатрии).
Исходя из определения мы с вами видим основные характерологические особенности:
- нарушение в социальном общении (расстройство общения). Слабая эмоциональная связь с родителями: дети редко проявляют к себе внимания, не видят уход или приход мамы и папы. Трудности контакта со сверстниками: у детей не получается включиться в игру, предпочитают в одиночку манипулировать одним предметом. Отсутствует подражание взаимодействия и контакт глаз. Произносят слова, не соответствующие к определенной в данный момент ситуации.
- Расстройство речи, т.е. речь в буквальном смысле не развивается. Самое частое нарушение речи у детей с РАС - эхолалия (неконтролируемое повторение слов, услышанных в чужой речи). В связи с эхололией ребенку трудно осознать собственную личность (употреблять местоимение «Я»), для обращения часто использует местоимение второго или третьего лица, а может обращаться безлично. Также в процессе попытки в общении с ребёнком РАС наблюдается нарушение понимания речи и отсутствие коммуникативной цели. Детям трудно проговаривать и проигрывать свои эмоции, переживания и чувства. Они не могут поделиться о прошлых событиях или запланировать будущее.
- Патологическое реагирование на физическое окружение: у ребенка с РАС отсутствует внимание на внешние стимулы (громкие звуки, яркий свет), не слышат обращенную к ним речь, не откликаются на имя (Например: «Я его зову, а он не слышит»). Ребенок не обращает внимание на проходящих людей или проезжающий транспорт. Однако, они могут прислушиваться к тонкому шелесту листьев деревьев или книжных страниц. Существует аномалия реакций и на вкусовые, тактильные стимулы (едят одну и ту же пищу, например, белый хлеб. Постоянно тянут в рот несъедобные предметы, перед этим тщательно нюхают их, ощупывают).
- Стремление сохранить неизменность своего окружения: в игре отсутствует вариативность, существует привязанность к конкретным предметам. В бытовой сфере появляются сложности в переодевании одежды (например, смена нижнего белья, смена грязной футболки на чистую, примерка новой одежды в магазине), в расширении круга вкусовых предпочтений (блюд), в отказе идти по незнакомой улице (смена маршрута, например, поход из детского сада домой).
- Стереотипия, отличающаяся постоянством, сохранностью, упорством, необычностью движений, эмоциональным напряжением. Например, дети могут хлопать себя по ушам, издавать непонятные звуки, хаотично двигать или взмахивать руками и т.д.
- Самоповреждающее поведение, которое сопровождается ударами о мебель, стены, бытовые приборы и т.д. Также ребенок может себя кусать, дергать за волосы, щепать и царапать. Сложность возникает в том, что части тела ребенка с РАС становятся препятствием для освоения новых навыков.
Не смотря на сложности коммуникации и овладения новыми навыками, у детей с РАС есть также уникальные особенности, которые отличаются своим своеобразием:
- хорошая память, которая позволяет запоминать большое количество материала, не имеющего практического применения, например, страницу энциклопедии. Дети с РАС могут хранить огромные списки предметов в своем сознании в течение продолжительных периодов времени и точно повторять их.
- Навыки вычисления и работа с рядом случайных чисел. Ребенок может хорошо ориентироваться в таблице умножения, решать математические задачи.
- Музыкальные таланты, демонстрирующие уникальный слух или распознавание тона. Дети с РАС могут быть методическими слушателями и получают доступ к музыкальным деталям.
- Беспомощность в быту (трудности интерпретации инструкции взрослых, не осознается смысл информации и анализ последовательности событий) компенсируется большим запасом знаний в самых неожиданных областях (название насекомых, стран, рек и озер и т.д.).
На что нужно обратить внимание взрослым?
- Отсутствие зрительного контакта и реакции на имя.
- Атипичное поведение во время игр, отсутствие вариативности.
- Стереотипия (стремление есть одну и ту же еду, носить одну и ту же одежду, обращаться к одному и тому же маршруту, манипулировать одним и тем же предметом: шариком, кубиком, шнурком и т.д.).
- Сложности в бытовых ситуациях и при самообслуживании.
- Отсутствие указательного жеста, отказ от диалога, медленная накопляемость словарного запаса.
Появление в семье ребенка со статусом ОВЗ, а именно с расстройством аутистического спектра несет в себе сложный психологический процесс, в который включаются все члены семьи. Каждому в семье приходится пройти через осознание и принятие, адаптацию, эмоциональную нагрузку, ответственность за себя и особенного ребенка. Осознавая сложность ситуации, родители стараются идти навстречу своему ребенку, выстроить определенную систему помощи, алгоритм действий. Чаще всего родители фрустрированы, встречаются с тревогой или гневом, неуверенностью в будущем ребенка и ощущением, что они недостаточно хорошие люди. Какие именно факторы вызывают в семье отрицательные эмоции и переживания?
- Чувство вины («Я плохой родитель», «Я не справляюсь»).
- Искажение или нехватка информации (часто родители не знают, как правильно нужно выстраивать работу с ребенком с РАС, информация допускается только через сеть интернет или от знакомых. Чтобы отличить миф от реальности рекомендуется обращаться к узким специалистам, которые выстроят план и коррекцию работы).
- Ложные или негативные установки, которые настраивают семью на печальный исход. Родителям главное понять, что люди с аутизмом могут жить полноценной и счастливой жизнью. Это не смертельный приговор.
- Социальное давление (социальное окружение могут оставлять неэтичные комментарии, ставить ошибочные диагнозы, советовать исправлять ребенка, а не принимать, а также могут обвинить в диагнозе ребенка).
- Перестройка привычного уклада жизни (требуется очень много ресурсов, знаний в области медицины, психологии и педагогики. Даже если это не соответствует интересам семьи. Поиск специалиста тратит много времени и денег, а помощь ребенку в реабилитации требует много физических сил).
- Страхи (в основном страх за будущее. Родители понимают, что они не вечны, соответственно задают вопрос: «Как ребенок будет справляться без нас?». Большой ошибкой будет минимизация самостоятельной деятельности ребенка. Проще сделать все самому, тебе же, как взрослому здоровому человеку легче решать бытовые задачи: завязывание шнурков, переодевание, сервировка стола и т.д. Страх особенно усиливается, если в обществе нет четких программ поддержки аутичных людей).
Как семья может помочь ребенку с РАС в процессе обучения?
Каждый ответственный родитель беспокоится об образовании своего ребенка. В данном случае родителям рекомендуется промониторить средние общеобразовательные школы, обращая внимание на наличие специалистов (педагог-психолог, социальный педагог, тьютор, медицинский работник, логопед, дефектолог и т.д.), инклюзивное образование с использованием технологии ресурсной зоны (это оборудованное помещение в школе, предназначенное для проведения индивидуальных и групповых занятий для детей с особыми образовательными потребностями), индивидуальный план школы, программу обучения, рекомендации и заключения ПМПК. Соответственно, семья может столкнуться с рядом вопросов, к которым можно заранее подготовится:
- Что включает в себя подготовка к школе ребенка с РАС?
- Должны ли родители сообщать школе о диагнозе?
- Может ли школа отказать ребенку в обучении?
- Кто будет обеспечивать сопровождение ребенка в школе?
- Может ли школа гарантировать освоение образовательной программы?
- Обучены ли учителя начальных классов основным аспектам взаимодействия с детьми с особенными потребностями (ОВЗ)?
- Как может быть организовано обучение с ребенком с РАС?
Ответить самостоятельно на эти вопросы будет очень сложно. Поэтому необходим системный подход (комплексная работа специалистов): педагог-психолог с помощью результатов диагностики и наблюдения поможет выстроить индивидуальный образовательный маршрут, поддержать и сопроводить развитие адаптации (трудности в установлении продуктивного взаимодействия с окружающими сверстники и взрослые) и включение ребенка в воспитательно-образовательный процесс (режим дня, дифференциация занятий и перерыва/перемены), окажет психологическую поддержку родителям, учитывая рекомендации по интересующему вопросу; дефектолог примет участие в психолого-педагогической диагностики личности ребенка для составления коррекционной работы, составит рекомендации с целью разработки индивидуального плана/образовательной программы школы/образовательного процесса, окажет коррекционную помощь в преодолении познавательных трудностей (работа когнитивных функций ребенка); невролог, учитывая особенности развития и функционирования головного мозга, подскажет медикаментозное лечение и терапию для коррекции речи и эмоциональной регуляции ребенка с РАС.
"Антон тут рядом" - негосударственный благотворительный фонд системной поддержки людей с аутизмом. Система проектов фонда состоит из трех блоков: поддержка, знания и инклюзия.